对遗传疾病的认识驱动了社会规范

沙特公报JEDDAH - 根据在吉达发起关于遗传病的宣传活动的医生和学生的说法,婚前筛查至关重要,但不足以确定遗传病的风险

遗传咨询师表示,王国必须对镰状细胞性贫血和地中海贫血进行婚前筛查,但有些夫妇在检测阳性时愿意承担风险

即使结果是积极的,结婚的决定并不罕见,遗传咨询师在他们的一些案例中发现

阿卜杜勒阿齐兹国王大学(KAU)的医学生在公主Al-Jawhara遗传性疾病研究卓越中心(PACERHD)的监督下,全年开展了一系列公众意识活动,以传播意识,并允许社区成员从专家那里直接了解遗传病的风险和导致它们的因素

“夫妻之间的错误观念之一是,婚前检测足以确定他们是否会患有遗传性疾病的孩子,”负责该活动的医学生Mohamed Aljuhani说

Aljuhani说:“有许多疾病未经过检测,并且可能具有很高的发展风险

一种解决方案是避免与亲属结婚,这是导致遗传性疾病的重要因素

”根据最新的研究报告,表兄弟的婚姻在王国很常见,其中40%和60%的已婚夫妇是亲戚

王国中最常见的疾病是遗传性血液病,代谢紊乱以及脑和神经系统异常

根据PACHERD负责人遗传医学教授Jumana Al-Aama的说法,如果父母双方都是隐性基因的携带者,孩子患病的风险是25%

“在给予这对夫妇测试结果后,可以选择结婚与否,”她说

“有几个因素发挥了作用

这取决于这对夫妇的依恋程度,以及这两个家庭之间的关系是如何的

”她补充道,“在一些家庭中也存在一些文化传统,在这些传统中,扭转决策并不容易

有时,如果没有遗传性疾病的家庭成员,家庭会犹豫不决

他们很难接受它,不像有遗传病患儿的家庭

“其他后勤因素有时会发挥作用,例如婚礼和其他准备工作的费用,她说

”夫妻需要认真对待婚前测试以产生健康的后代“Reem,患有镰状细胞性贫血症的患者,强烈建议不要使用表亲婚姻

”当遗传性疾病的风险很高时,他们不应该继续婚姻

“她在阿拉伯语创建了一个名为Journey of Hope的Snapchat帐户来支持其他患有相同疾病的患者

“在表亲婚姻特别普遍的社会中,传播意识是一项重要的预防措施,”PACHERHD副主任兼KAU医学院副院长Nabil Bundugji教授说

“许多家庭都知道这种疾病,但不知道治疗和运动是否有助于将它们与医生和专业专家联系起来,”他说

“阿根廷国王阿卜杜勒阿齐兹大学医学院院长Mahmoud Shaheen教授评论说,遗传病在沙特阿拉伯很普遍,而提高认识活动对他们的影响很大

“预防总是好于治疗

患有遗传性疾病的成员家庭受到很大影响,需要这种宣传活动,以简单有效的方式传播知识,”他补充道

“改变社会的方式和传统绝对具有挑战性,”学生志愿者Ghida Al-Tabsh说

“然而,忽视婚前检验结果的相关夫妻是后代的问题

有责任防止这种情况的发生

我们发现,通过与不同类型的人交往,很多人不知道堂兄的婚姻可以风险很大

“该活动在一些医院和商场举行,并将在未来几个月继续完成

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